MANIFESTO da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica:
“A ELA non espera. As promesas non curan. O financiamento salva vidas. Hai sete meses celebrabamos unha conquista histórica: a aprobación unánime da Lei ELA no Congreso. Unha lei que non foi un agasallo, senón o froito da loita de persoas enfermas, familias, coidadoras e sociedade civil organizada arredor de ConELA. Unha lei que, por fin, dicía que as nosas vidas tamén importan.
Pero sete meses despois, a lei segue sen aplicarse. Máis de 600 persoas faleceron sen recibir nin unha soa das axudas prometidas. Nin un euro foi executado. Nin un plan real foi posto en marcha. E a ELA non agarda.
NON MÁIS PALABRAS. QUEREMOS ORZAMENTO.
A Lei ELA aprobouse para garantir unha resposta específica, equitativa e coordinada en todo o Estado. Pero a falta dun modelo común entre Comunidades Autónomas está a xerar desigualdades crueis. Reclamamos unha coordinación real e efectiva entre o Goberno central e as autonomías. Non aceptamos máis escusas institucionais. Non aceptamos que unha lei de vida se converta en refén de intereses partidistas. A ELA non entende de cores políticas. Só entende de urxencia e dignidade.
NON É UNHA LEI SIMBÓLICA. É UNHA LEI DE SUPERVIVENCIA.
Quen vive con ELA non ten tempo para pilotaxes nin estudos previos. Reivindicamos un plan para quen precisa coidados 24/7, para quen non pode pagar coidadoras ou coidadores, para quen, sen axuda, vese obrigado a deixarse morrer. Non se pode vivir así. Non se pode morrer así. Non se pode lexislar así. Esiximos que a Lei ELA sexa visible na vida das persoas enfermas de xeito homoxéneo e xusto en todo o territorio nacional, con persoas formadas en coidados e garantidas de maneira pública. Porque a Lei ELA non é un experimento. É a última esperanza para milleiros de persoas. E non aceptaremos nin un día máis de abandono. Esiximos vontade política, coordinación real e solucións inmediatas.”